“L’obiettivo è quello di fare di questa struttura il punto di riferimento per tutti i malati di Sla residenti in Calabria ed è per tale motivo che, con questo centro d’eccellenza, apriremo un serio dialogo di collaborazione e di confronto con la certezza che la struttura operi in modo da poter garantire il proseguimento delle cure nell’abitazione di ogni paziente, perché queste sono patologie in cui l’ammalato, proprio per la sua condizione psicofisica generale, necessita di stare a casa”.
Sono queste le parole dette dal presidente dell’Associazione nazionale Sclerosi laterale amiotrofica Massimo Mauro ex calciatore del Catanzaro Juventus e Napoli, che ha visitato il Centro Clinico San Vitaliano in Catanzaro, l’unica struttura calabrese accreditata con il servizio sanitario nazionale che assiste pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica, in una parola Sla.
Ad accogliere Mauro i vertici del centro clinico, l’equipe medico terapeutica della struttura e naturalmente i pazienti. Una visita lunga circa due ore fatta di ascolti, carezze, sorrisi e una importante promessa: “Vi siamo vicini. Garantiremo la promozione del Centro Clinico San Vitaliano tra tutte le famiglie calabresi che hanno un familiare colpito dalla Sla – ha riferito Mauro -, la formazione del personale socio sanitario e dei caregiver che potranno avere delle basi formative su come trattare il paziente quando questo ritorna nella propria abitazione e prendiamo anche l’impegno di sostenere economicamente tutte quelle famiglie che versano in una condizione economica non ottimale e che quindi non possono garantire al proprio caro le cure più idonee . Strutture come queste – ha continuato – sono fondamentali per dare ai pazienti il giusto accudimento assistenziale ed ai familiari la tranquillità di avere il proprio caro curato in maniera seria e professionale”.
Molto costruttivo ed a tratti emozionante è stato il confronto che Mauro ha avuto sia con i familiari sia con i pazienti che, non avendo subito alcuna tracheostomia, hanno potuto raccontare tutte le disavventure che un malato di Sla deve subire in Calabria a causa di una poco funzionale organizzazione sia nelle Asp, sia negli ospedali pubblici che nel Policlinico Universitario, mentre i familiari hanno lamentato una burocrazia troppo farraginosa e un sistema di rete che non funziona formata da medici di base, dai reparti di neurologia sia del Policlinico Universitario che degli ospedali pubblici.
“Basterebbe ad esempio avere anche delle corsie preferenziali quando andiamo a fare degli esami diagnostici per i quali non possiamo essere messi in lista d’attesa – ha detto il sig. Giuseppe – perchè di tempo da vivere ne abbiamo ben poco”. A tal proposito Mauro ha tenuto a dire alle famiglie di denunciare ogni tipo di malasanità all’Aisla:”Siamo a vostra disposizione”. Infine Mauro ha proposto un tavolo di confronto alla presenza di esperti dell’Aisla Nazionale, della referente dell’Aisla calabrese dott.ssa Genovese e dell’Aisla Catanzaro dott.ssa Nistico, referenti del Centro Clinico San Vitaliano e i dirigenti sia della Regione Calabria che delle Asp.
L’ultima parte della visita, ma di certo non la meno importante, il presidente dell’Aisla l’ha trascorsa tra i pazienti e tra questi vi era un super tifoso del Catanzaro che con uno sciarpone giallo rosso e le lacrime agli occhi ha detto: “Massimè si ‘na meraviglia”. Alla fine dell’incontro il presidente Mauro ha autografato una maglietta della squadra di calcio del Centro Clinico San Vitaliano.
