Domenica 1 maggio anche in Calabria si celebra la decima edizione della “Giornata Nazionale per l’Epilessia” organizzata dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) per promuovere una maggiore conoscenza di questa patologia, contrastare i pregiudizi che impongono ai pazienti una vita di silenzio e disagio e creare una forte consapevolezza sulla necessità di implementare la ricerca. È preoccupante infatti la scarsa conoscenza della patologia nella popolazione italiana.
A questo proposito, da un’indagine DOXA commissionata da LICE emerge che:
- · Sebbene oltre il 90% delle persone dichiara di sapere cosa sia l’epilessia, solo il 33% di questi ha acquisito tali informazioni da fonti scientifiche; il 30% da parenti e amici e il 10% da colloqui con i medici;
- · Il 23% della popolazione ritiene (erroneamente) che la malattia possa provocare disturbi psichici;
- · l’11% degli italiani è convinto che l’epilessia sia una malattia mentale e il 4% crede addirittura che l’epilessia sia dovuta in qualche modo ad una forza sovrannaturale.
L’indagine rileva, inoltre, una scarsa conoscenza delle nuove frontiere della ricerca e delle terapie oggi disponibili: solo l’11%, infatti, conosce la possibilità di intervenire chirurgicamente e, anche se l’86% crede nella terapia farmacologica per controllare gli attacchi dovuti alla malattia, c’è ancora un considerevole numero di persone, il 47%, che pensa che non ci sia nessuna possibilità di guarigione per l’epilessia.
Negli ultimi vent’anni, invece, la ricerca scientifica ha raggiunto incredibili traguardi e oggi, in 80 casi su 100 i farmaci antiepilettici consentono di controllare l’epilessia e, nelle forme farmaco-resistenti, la chirurgia rappresenta una reale e consolidata prospettiva terapeutica per la guarigione, anche in età pediatrica.
“Nuove prospettive possono derivare dalla terapia chirurgica dell’epilessia – sostiene il Dottor Roberto Michelucci, Presidente LICE e Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna – che non deve essere più vista come l’ultima spiaggia, ma un’opzione da prendere in considerazione, nei casi in cui sia praticabile, fin dall’inizio della storia della malattia, sia nei bambini che negli adulti.”
Ma la sfida non è ancora conclusa: tuttora il 20% delle varie forme di epilessie non è controllabile, ed è proprio per poter gestire queste forme che bisogna potenziare la ricerca, sia in campo genetico sia per sperimentare nuove strategie di intervento.
“È fondamentale implementare la ricerca in questo campo, poiché da essa derivano ricadute positive anche a livello sociale, soprattutto per quanto riguarda la lotta allo stigma – ha commentato il Dottor Giuseppe Capovilla, Segretario LICE e Direttore del Centro Regionale per l’Epilessia e della struttura di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza presso l’Ospedale Carlo Poma di Mantova” – la recente modifica di legge sulla idoneità alla guida per le persone con epilessia è ad esempio un grande passo in avanti, reso possibile proprio dagli avanzamenti diagnostici e terapeutici”.
Infatti, il 2011 segna un’importante conquista per i malati di epilessia: l’11 gennaio scorso è entrata in vigore la nuova legge sulla idoneità alla guida per le persone con epilessia, che porta ad un solo anno il periodo libero da crisi che comportano perdita di conoscenza per ottenere l’idoneità e sancisce per la prima volta il riconoscimento del concetto di guarigione, in caso di assenza di crisi epilettiche da almeno dieci anni.
Grazie alla LICE, in occasione della Giornata verranno organizzate attività capillari su tutto il territorio nazionale con incontri ed eventi locali predisposti autonomamente dalle singole strutture.
Per maggiori dettagli sulle iniziative a te più vicine consulta i siti Internet: www.lice.it – www.giornataepilessia.it
LICE
La LICE è una società scientifica senza scopo di lucro a cui appartengono numerosi specialisti che ha come obiettivo principale quello di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia nonché al loro inserimento nella società promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità.
